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昆明矮小症发病率3.3% 矮小症群体渴望理解和尊重

http://qcyn.sina.com.cn  2013-06-26  云南网

  “矮小症不致命,但它却是折磨人的慢性毒药。”昨日,“2013中国儿童生长发育健康传播行动”在云南省第一人民医院举行。来自全国各地的矮小症患者、家长、医学专家共同呼吁:关注儿童生长发育,并致力传播正确的儿童生长发育知识以及对矮小症的规范诊断治疗,推动全社会对“小矮人”的关注。

  讲述

  矮小症患者承载太多辛酸

  昨日,原本要分享自己成长故事的李娟刚刚开口,便已哽咽无声。谁也无法想象,这个患矮小症的女孩背上承载了多少辛酸。

  20岁的李娟来自云南泸西县,目前就读小学五年级,是一个清雅秀丽的女孩。但在17岁时,她身高只有86厘米,是一个经常遭受同龄人欺负的矮小症患者。2009年,家庭经济条件十分困难的李娟在得到捐助后接受了矮小症治疗,长高了40厘米,身高达到1.26米,由于费用问题,李娟的药物治疗也被迫停止,原本还有长高空间的她只能“望药兴叹”。

  来自上海的逯家蕊今年33岁,然而,116厘米的身高却让她看上去像个永远长不大的孩子。她告诉记者,2岁时自己的身高就与同龄人有很大差异,“由于对矮小症知识的缺乏,一直以为是营养不良。等到确诊矮小症时,因为治疗费用太高,经过短暂治疗后便不得已停药,错过最佳治疗期,再也不能长高了。”

  逯家蕊说:“治疗矮小症的药物虽然已经研制成功,但因为价格昂贵,许多家庭望而却步。”

  现状

  中国约有800万矮小人

  矮小症是一种和生长发育有关的疾病,与内分泌激素调节有关,在原发性或继发性因素的影响下,导致儿童不能正常长高。目前,中国大约有800万矮小人,并以每年16.1万人的速度递增。

  “随着遗传、环境、生活等因素对儿童生长发育的影响增多,矮小症发病率呈上升趋势。”省第一人民医院儿科教授曾明辉介绍,根据2010年对昆明市9.5万名儿童的体检记录进行统计,昆明市儿童矮小症发病率约为3.3%。

  一个体重20公斤的患儿治疗一年花费2万元至4万元,一个60公斤的矮小症患者一年则要花费6万元至16万元,并且因为儿童矮小症患者早期治疗效果较好,后者的效果不如前者好。

  “目前,临床上用标准差法和身高百位法来判断身材矮小,也就是说,在100个同性别、同年龄孩子中,身高排在最后3名以下的即为矮身材。”曾明辉表示,生长速度减慢往往是儿童疾病的早期信号之一。家长应正确认识矮小症,在诊断后及早进行治疗,以免错过最佳治疗期。

  关怀

  矮小虽不致命但常被边缘化

  尽管矮小症患者群庞大,但调查显示,70%以上的家长对矮小症缺乏足够了解,不认为矮小症是一种疾病。

  2007年,劳动与社会保障部发布的《关于城镇居民基本医疗保险儿童用药有关问题的通知》中曾明确规定:儿童生长激素缺乏症导致的矮小纳入医保报销范围。

  但目前,仅有北京、上海、杭州等少数地区实现了这一目标,全国大多数地区还没有把这一疾病纳入医保,一些经济不宽裕的患儿家庭依然承担沉重的经济压力,部分患者家庭因为经济原因停止为孩子治疗的情况时常发生。

  记者了解到,许多慈善组织、基金会等只对白血病、先天性心脏病、唇腭裂等进行大病救助,由于矮小病不危及生命,一直被边缘化。

  愿望

  他们渴望得到理解尊重

  “七个小矮人和白雪公主的幸福生活只能是发生在童话故事里,而在现实生活中,患有儿童矮小症、身材矮小带来的学习、就业和婚恋等方面的问题却太多太多。”作为全国矮小人联谊会会长,逯家蕊一直在关注矮小症患者人群的心理健康问题,说起他们这个群体的烦恼,“我们中很多人在上小学、中学、大学和找工作的过程中,一开始几乎都是被拒绝的。”

  逯家蕊表示,矮小症患者的智商属于正常范围,但大多存在自卑、抑郁等心理障碍;行为上存在交往不良和社交退缩现象。“经过我们的小样本调查统计,约76%的矮小症患者仅有初中学历,72%患者没有工作。矮小症患者平均工资仅为每月1300元,成年婚恋率不到15%。”

  “矮小症不致命,但它却是折磨人的慢性毒药。”逯家蕊说,希望更多的人能关注矮小症群体,并给予理解和尊重。(王劲松)


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责任编辑[王涛]

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